Yaşam ve Hemofili
Hemofili ile yaşamak, hastalığın yaratabileceği fiziksel etkiden çok daha ötesidir. Hemofili, bir bireyin hayatının birçok yönünü etkileyen bir durumdur.
Hemofili.net®, hemofili ve diğer nadir kan hastalıklarında karşılanmamış ihtiyaçların ele alınmasına yardımcı olmak için Novo Nordisk tarafından geliştirilmiştir.
Hemofili topluluğunun yaşam boyu yoldaşı olmak ve hemofilisi olan herkesin mümkün olduğunca az sınırlamayla bir yaşam sürebileceği bir gelecek yaratmaya yardımcı olmanın yanı sıra, daha fazla insanın nadir bir kan hastalıkları ile yaşamanın gerçekte ne anlama geldiğinin farkında olmasını istiyoruz .
"Hemofili tedavisinin son altmış yılına bakıldığında, hemofilili bireylerin bakımı daha iyiye doğru gelişti."
Nadir kan hastalıkları ile yaşayan tüm insanlara,
destek ve tavsiye almak üzere başvurabilecekleri bir alan sağlamak
amacıyla Hemofili.net® web sitesini oluşturduk. Burada, kanama
hastalıkları ardında yatan bilim hakkında bilgiye erişebilir, bir
kan bozukluğu ile yaşama ilişkin tavsiyeler bulabilir (egzersiz ve
eklem sağlığından ilişkilere, seyahat ve ruh sağlığına kadar) ve
ayrıca ebeveynler ve bakım verenler için hazırlanan özel alanda
sağlık bakım ekibinizle görüşme yapma konusunda detaylı bilgi edinebilirsiniz. .
“2019 yılında NNHF destekli proje aracılığıyla daha öncesinde sadece benim yer aldığım Kuzey Myanmar'da hemofilili bireylere özel hemşire, fizyoterapist ve çocuk doktoru grubu oluşturmayı başardık.”
Novo Nordisk, Novo Nordisk Hemofili Vakfı'nı (NNHF) desteklemekten gurur duyar. NNHF, 2005 yılından bu yana 77 ülkede sürdürülebilir etki yaratan 292 programı desteklemiştir.
NNHF, gelişmekte ve yükselmekte olan ülkelerde hemofili ve nadir kan hastalıkları ile yaşayan insanların kaliteli bakıma erişimini iyileştirmeye adanmış, hibe veren, kâr amacı gütmeyen bir kuruluştur. Hemofilili bireylerin yaklaşık %80'i, pek çok insanın halen tanı almadığı ve azının yeterli bakım gördüğü gelişmekte olan dünyada yaşamaktadır. NNHF, hemofili ve nadir kan hastalıkları olan tüm insanların nerede yaşarlarsa yaşasınlar yeterli bakım ve tedavi almaları vizyonuyla hareket etmektedir.
Novo Nordisk Hemofili Vakfı’nın ortaklarının yaptığı ve yapmakta olduğu "Bakımı birlikte etkileme" çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinin.
TR24CH00001