Hemofili ile yaşayan bireyler, hafif travmadan sonra veya ağır hemofili durumunda hiç travma yaşamadan yavaş, sabit ve sürekli kanama yaşamaya meyillidir. Kandaki pıhtılaşma faktörünün seviyesi, durumun ciddiyetini doğrudan belirler. Hemofilili bireylerin neredeyse tamamı erkektir ve üçte birinden biraz fazlası ağır hemofililidir. Gerisi hafif veya orta hemofililidir.

Bunlar genel hastalık farkındalığı sağlamaya yöneliktir ve tıbbi tavsiye olarak  anlaşılmamalıdır. Her zaman sağlık ekibinizin tavsiyelerini takip edin.

Hemofilili bireyler hem dış hem de iç kanama yaşayabilmesine rağmen, bu blog yazısı hemofilili bireyler için en büyük endişe kaynağı olduğundan iç kanamalara odaklanmaktadır.

Kanamaların ciddiyeti, evde tedavi edilebilen yüzeysel morarmadan baş, boğaz veya mide kanamaları gibi hastane veya hemofili tedavi merkezine ziyaret gerektiren kanamalara kadar önemli ölçüde değişebilir. Bazı durumlarda kanamanın tedavisi birkaç hafta sürebilir.

Eklem kanamaları söz konusu olduğunda dirsek ve diz eklemleri özellikle duyarlıdır ancak vücudun birden fazla kısmında kanamalar meydana gelebilir. Yaygın olarak etkilenen birkaç diğer alan:

• Cildin hemen altındaki bölge (yüzeysel morarma)
• Cildin biraz daha altındaki alan (daha derin morarma, bu yumrulara veya hematomlara neden olur)
• Kasların derinlerindeki bölge
• Burun mukozası (burnun içi)

Sıklıktan söz edecek olursak ağır hemofilisi olan bireyler ayda 2-3 kanama yaşarken, orta derecede etkilenenlerin yılda 5-6 kanaması olabilir. Ancak ağır hemofili ile yaşayanlarda bile kanama sıklığı çok değişkendir ve muhtemelen aktivite gibi durumlara bağlıdır. Hafif hemofilili bireylerde daha az sıklıkta kanama görülür; bir çalışmada hafif hemofili A’lı bir hastanın yılda yalnızca bir kanama (eklem) yaşadığına değinilmiştir.

Kanamanın devamındaki olası etkiler nedeniyle, hemofilili bireyler öylece bekleyemez. Eklem kanamaları birden fazla kez tedavi edilmeden kendi haline bırakılırsa, uzun süreli etkiler artrit veya eklem yıkımı olabilir. Tüm kanamalar dikkatle yakından takip edilmeli ve bazen de hemen müdahale edilmelidir.

Bir kanamaya çözüm bulmadan önce kanamanın nasıl bir şey olduğunu ve nasıl hissettirdiğini bilmeniz gerekir. Peki kanamanın erken belirtileri nelerdir? Fiziksel bir belirti olmadığında etkilenen bölgede sıcaklık, karıncalanma veya batma hissi kanamanın kanıtı olabilir. Diğer belirtiler ağrı, acı veya baskı hissidir.

Eklem kanamalarındaki deneyim biraz farklıdır.

Bu tür bir atağın erken belirtileri şunları içerir:

• Eklemde “huylanma” benzeri karıncalanma hissi
• En yaygın olarak bacakta veya kolda olmak üzere ağrı
• Eklemi tam olarak kullanma konusunda isteksizlik
• Etkilenen alanda sıcaklık

• Eklemde tutulma ve/veya şişlik
• Ekleme dokunulduğunda sıcaklık hissi

İnsanlar, bu tür belirtilerle başa çıkmak için sık sık uzuvlarını farklı şekillerde kullanarak kısıtlamaları en aza indirmeye çalışırlar. Örneğin sağ dirsekte eklem kanaması olması durumunda, sağ elini kullanan bir birey bunun yerine sol kolu kullanmayı tercih edebilir. Bu tür telafi edici kullanımın farkında olmak hemofilili bireylerin yanı sıra bakım verenleri açısından da çok önemlidir.

Yukarıda belirtildiği gibi, bazı kanamalar herhangi bir tıbbi müdahale gerektirmez. Ancak  1)içeride ne olup bittiği ve/veya 2) tıbbi müdahale gerekliliği konusunda belirsizlik olması durumunda, hemofili tedavi merkezine danışmak en iyisidir. Bir sağlık çalışanı, faktör replasman tedavisi olarak bilinen faktör ürününü uygulamayı seçebilir. Yüzeysel morarmalarda herhangi bir tıbbi tedaviye gerek duyulmasa da, daha derin morarmalar veya dar alanlarda morarmalar durumunda zaman zaman tedaviye ihtiyaç duyulur (örneğin, ön kolda sinir sıkışmasını önlemek için).

Yavaş bir kanama durumunda “KDBKH” sözcüğü, hemofilili bireylerin kendi kendilerine uygulaması (veya bakım verenlerin destek olması) gereken ilk yardım tedavi türünün faydalı bir özetidir:

• K Koruma anlamına gelir
• D Dinlenme anlamına gelir
• B Buz anlamına gelir
• K Kompres anlamına gelir
• H Havaya Kaldırma anlamına gelir

Başka bir deyişle, şişliği azaltmak ve daha fazla kanamayı önlemek için etkilenen alana buz ve bir kompres bandajı uygularken ve tercihen ilgili bölgeyi Yukarı kaldırırken derhal Koruma ve Dinlenme adımını uygulayın. Koruma ile koltuk değnekleri veya başka destekler kullanarak, etkilenen eklem veya kastaki baskıyı veya ağırlığı azaltmak kastedilmektedir.

KDBKH rutini, iyileşme süreci boyunca devam ettirilmelidir, bu süreç birkaç gün hatta hafta sürebilir.

Genel olarak, eklem ve kas kanamaları için pıhtılaşma faktörü tedavisi gerekebilir. Yine, hemofili ile yaşayan bireylerin, tıbbi yardıma ihtiyaç duymaları veya genel durumlarını daha iyi anlamak istemeleri halinde hemofili tedavi merkezleriyle iletişime geçmeleri gerekmektedir.

Hemofili ile yaşamak, tatmin edici ve aktif bir hayat sürmekten vazgeçmek anlamına gelmez ancak bireyin durumunu, bireysel sınırlamalarını ve tıbbi ihtiyaçlarını anlaması anlamına gelir. Kanamalara gereken şekilde özen göstermek hemofili ile sağlıklı bir yaşam sürmenin temel unsurlarından biridir.

Bu makalede, Novo Nordisk’in sahip olmadığı veya kontrol etmediği üçüncü tarafa ait sitelere erişim için bağlantılar bulacaksınız. Sağlanan bilgilerin içeriğinden veya doğruluğundan sorumlu değiliz ve bu tür üçüncü taraf sitelerinin gizlilik politikaları veya kullanım koşulları üzerinde hiçbir kontrolümüz bulunmamaktadır.

TR24CH00002