Sağlık bakım ekibinizle konuşmak
Hemofiliden nadir pıhtılaşma faktörü eksikliklerine ve hemofili ile yaşayan kadınlara kadar farklı kanama hastalıklarının ardındaki bilim hakkında daha fazlasını keşfedin.
Hemofili ile yaşamanın ruh sağlığı üzerindeki etkileri ve kendiniz veya sevdiğiniz biri için nereden destek alabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinin.
Günümüzde hemofili ile yaşamanın fiziksel etkisi iyi belgelenmiştir ; ancak, psikolojik, zihinsel ve duygusal etkiler biraz daha derine bakmadan o kadar aşikar değildir. Hemofilinin fiziksel olmayan yükü, birçok insanın konuştuğu bir konu değildir, ancak ister bakım veren olun ister kanama bozukluğu ile yaşayan birey olun öylece oradadır.
Hemofilinin fiziksel yükünün insanların zihinsel sağlığı üzerinde etkisi vardır ve son araştırmalar, hemofili ile yaşayan daha fazla insanın genel popülasyona kıyasla depresyon, anksiyete ve DEBH (dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu) hastalığından muzdarip olduğunu ortaya koymuştur.
Yetişkinler, başkaları tarafından yeterince anlaşılmadıklarını ve bunun istihdam ve ilişkileri olumsuz etkileyebileceğini bildirmektedir.
Hemofili ile yaşayan insanların ve onların bakım verenlerinin hepsi farklıdır ve psikolojik destek ihtiyaçları da farklı olacaktır, ancak çevrimiçi destek seçeneklerinden yapılandırılmış profesyonel bakıma kadar birçok yardımın mevcut olduğunu bilmek önemlidir.
Her terapi ve tedavi süreci kişiye özgü bir süreçtir ve bu nedenle sizin için doğru desteği bulabilmek için sağlık ekibinizle iletişim içerisinde olun. Terapiyi sürdürmeye karar verirseniz, zor duyguların açığa çıkabileceğini ve bunun sürecin bir parçası olduğunu unutmayın ;ancak sizde işe yaramıyor gibi görünürse devam etmek için kendinizi baskı altında hissetmeyin. Ruh sağlığı hakkında nasıl konuşacağınıza dair tavsiyeler için ' sağlık ekibinizine danışma' sayfamıza göz atın.
Aşağıdaki videoda göreceğiniz gibi Olivia çevrimiçi destek grupları aracılığıyla bakım veren olarak destek buldu.
Novo Nordisk- HERO bilgi kartı, Hemofilinin fiziki yönü, yaşam kalitesini büyük ölçüde etkilemektedir, Kasım 2015.
Hemofili Derneği, Duygusal ve Zihinsel Sağlık,2020. https://haemophilia.org.uk/support/day-day-living/emotional-mental-health adresinde mevcuttur [Son Erişim Tarihi: Ocak 2021]
Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.
Al-Huniti A, et al. Hemofilide zihinsel sağlık bozuklukları. Haemophilia. 2020;26:431-442
TR24CH00009