Go to the page content

Rafal Polonya'da yaşıyor ve Hemofili A’sı var.

Ruh sağlığı

Hemofili ile yaşamanın ruh sağlığı üzerindeki etkileri ve kendiniz veya sevdiğiniz biri için nereden destek alabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinin.

Hemofili ile yaşamanın ruh sağlığı açısından zorlukları

Günümüzde hemofili ile yaşamanın fiziksel etkisi iyi belgelenmiştir ; ancak, psikolojik, zihinsel ve duygusal etkiler biraz daha derine bakmadan o kadar aşikar değildir.  Hemofilinin fiziksel olmayan yükü, birçok insanın konuştuğu bir konu değildir, ancak ister bakım veren olun ister kanama bozukluğu ile yaşayan birey olun öylece oradadır.

Hemofilinin fiziksel yükünün insanların zihinsel sağlığı üzerinde etkisi vardır ve son araştırmalar, hemofili ile yaşayan daha fazla insanın genel popülasyona kıyasla depresyon, anksiyete ve DEBH (dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu) hastalığından muzdarip olduğunu ortaya koymuştur.

Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes    Haemophilia Patients and family shot to follow their own stories around their own homes

Walid Mısır'da yaşıyor ve Hemofili A’sı var.

Yetişkinler,  başkaları tarafından yeterince anlaşılmadıklarını ve bunun istihdam ve ilişkileri olumsuz etkileyebileceğini bildirmektedir.

-The HERO Study

Doğru tavsiye ve desteği bulmak

Hemofili ile yaşayan insanların ve onların bakım verenlerinin hepsi farklıdır ve psikolojik destek ihtiyaçları da farklı olacaktır, ancak çevrimiçi destek  seçeneklerinden yapılandırılmış profesyonel bakıma kadar birçok yardımın mevcut olduğunu bilmek önemlidir.

Profesyonel bakım

Her terapi ve tedavi süreci kişiye özgü bir süreçtir ve bu nedenle sizin için doğru desteği bulabilmek için sağlık ekibinizle iletişim içerisinde olun. Terapiyi sürdürmeye karar verirseniz, zor duyguların açığa çıkabileceğini ve bunun sürecin bir parçası olduğunu unutmayın ;ancak sizde işe yaramıyor gibi  görünürse devam etmek için kendinizi baskı altında hissetmeyin. Ruh sağlığı hakkında nasıl  konuşacağınıza dair tavsiyeler için ' sağlık ekibinizine danışma' sayfamıza göz atın.

Aşağıdaki videoda göreceğiniz gibi Olivia çevrimiçi destek grupları aracılığıyla bakım veren olarak destek buldu.

Tavsiye ve destek sayfamızı ziyaret edin

Referanslar

Novo Nordisk- HERO bilgi kartı, Hemofilinin fiziki yönü, yaşam kalitesini büyük ölçüde etkilemektedir, Kasım 2015.

Hemofili Derneği, Duygusal ve Zihinsel Sağlık,2020. https://haemophilia.org.uk/support/day-day-living/emotional-mental-health adresinde mevcuttur [Son Erişim Tarihi: Ocak 2021]

Carroll L et al. Patient Prefer Adherence. 2019;13:941-957.

Al-Huniti A, et al. Hemofilide zihinsel sağlık bozuklukları. Haemophilia. 2020;26:431-442

İlgili Sayfalar

<b>Sağlık bakım ekibinizle konuşmak</b>

Sağlık bakım ekibinizle konuşmak

Hemofiliden nadir pıhtılaşma faktörü eksikliklerine ve hemofili ile yaşayan kadınlara kadar farklı kanama hastalıklarının ardındaki bilim hakkında daha fazlasını keşfedin.

<b>Hemofili.net<sup>®</sup> video kitaplığı</b>

Hemofili.net® video kitaplığı

Bilgi ve deneyimlerini paylaşmanın yeni ufuklar açtığını ve bakış açıları sağlayabildiğini gördük. Birçok hikayeyi anlatan bir dizi videoya ulaşabilirsiniz.

TR24CH00009