Hemofiliyi bütünüyle fiziksel bir durum olarak düşünmek kolaydır.  Görünüşe bakıldığında kanamaları içerir, eklemleri etkiler ve genellikle enjeksiyon gerektirir.

Hemofilinin fiziksel yönüne dair kuşku olmasa da – örneğin bu blog yazısına (“Kanamalar” bağlantısı) bakın – bu blog yazısında hemofilinin o kadar görünür olmayan başka bir tarafına bakacağız: bu rahatsızlığın neden olduğu ağrı ve bunun nasıl depresyon, öfke ve anksiyete gibi zihinsel sağlık sorunlarına neden olabileceği.

Bunlar genel hastalık farkındalığı sağlamaya yöneliktir ve tıbbi tavsiye olarak anlaşılmamalıdır. COVID-19 belirtileri yaşarsanız veya sorularınız, şüpheleriniz veya endişeleriniz olursa doktorunuzla iletişime geçmelisiniz. Her zaman yerel yetkililerin tavsiyelerini takip edin.

Duygusal veya zihinsel sağlık, belki de fiziksel sağlık kadar önemlidir. Ruh sağlığı bozulduğunda, düşünceler, duygular ve davranışlar, bireyin bakıp yaşamdan anlam çıkarabileceği bir pencere olmak yerine sorunlara dönüşebilir.

Fiziksel belirtileri yönetmek zordur ancak bunu yapmak yeterince enerjiye sahip değilken daha da zordur.

Neyse ki, hemofili topluluğu zihinsel sağlık sorunlarına çözüm bulmak ve çözüm önermek için çok yol kat etti. Bireyin ruh sağlığının nasıl desteklenebileceğini öğrenmeden önce durumun tamamına şöyle bir bakalım.

Ağrı, hemofilili bireyler için en yaygın belirtilerden biridir. Bir çalışmada, hemofilili bireylerin %89'u yakın zamanda ağrının yaşamlarına engel olduğunu söylemiştir. %50’si için ağrı süreklidir.

Hemofilili bireylerin neredeyse %47'si psikolojik veya psikiyatrik şikayetler  bildirmektedir.

Ama ağrı psikolojik sorunlara neden olur mu? Hemofilili bireyler için yaygın bir psikolojik durum olan depresyonun ağrı ile ilişkisi iyi incelenmiştir. Bir tahmine göre, kronik ağrı yaşayan 2-3 bireyden 1'inde de majör bir depresif bozukluk vardır.

Sadece kronik bir hastalığa sahip olmak bir bireyi daha büyük depresyon riskine soksa da, bazı hemofilili bireylerde ruh hali etkisi aniden ortaya çıkar.

Hemofilili genç bir birey, hareket kabiliyeti ve kas kütlesi kaybı hakkında tam olarak ne yapılması gerektiğini öğrendiğindeki şoku çok net hatırlıyor:

Jhonatan’ın durumunda olduğu gibi hemofilili bireylerin, hem fiziksel hem de zihinsel sağlık sorunlarını ele almasına en iyi sağlık uzmanları yardımcı olur. Ancak birkaç başa çıkma yollarını öğrenerek, hemofilili bireylerin üzüntü gibi durumlarda onlara yardımcı olmaları için profesyonellere bel bağlamasına gerek yoktur. Kendi zihinsel sağlığına özen göstermek, edinilebilecek ve kendi kendine uygulanabilecek bir beceridir.

Birçok hemofilili bireyler için zihinsel iyileşmeye giden yol kabul ve kavrayıştan geçer.

Zihinsel zayıflık ve zihinsel sağlık sorunları için geçerli ve anlaşılabilir nedenler olduğunu anlamaya yardımcı olur. 1. Kural: Hoş olmayan ve istenmeyen duygusal tepkilere yatkın olmak karakter kusuru değildir.

Depresyon tanısı konmuş olsun ya da olmasın, öfke birçok hemofilili bireyler için oldukça yaygın bir duygudur. Ağrı, insanları olağan akışlarından çıkarır ve yaşam kalitelerini önemli ölçüde azaltabilir. Bu nedenle, bir birey düzensiz veya sürekli ağrı yaşıyor olsun ağrının onu yıpratabileceği anlaşılabilir bir durumdur.

Ve sadece ağrının herhangi bir anda yaşamı kesintiye uğratabileceği bilinci ile yaşamanın sadece hemofilili bireyler için değil, bakım verenleri ve yakınları için de stresli ve zor olabileceğini unutmayalım.

Hemofili ile yaşayan başka bir genç birey, hayatında hoş olmayan bir dönüm noktası olarak bir antrenman sırasında ortaya çıkan ağrı deneyimini hatırlıyor:

İlk başta olayın zihinsel sağlık sonuçları (umutsuzluk, keder ve sosyal izolasyon) olmuştu, Adolf nihayetinde zihinsel sağlık sorunlarının üstesinden gelebilmiş ve yaşam aşkını yeniden kazanabilmişti.

Kronik hastalığı olan bireyler için normal olmasına rağmen, öfkenin yönetilmesi kolay bir duygu olmadığını fark etmek faydalı olabilir. Depresyonda olduğu gibi, olumlu şeylerin önüne ket vurabilir ve hemofilili bireyleri, yaşamak ve büyük hayaller kurmak için gereken motivasyondan mahrum bırakabilir.

Ancak hemofilili bireyler zihinsel sağlık sorunlarının nasıl üstesinden gelineceğini öğrenerek zihinsel enerjiyi serbest bırakabilir ve bunu uygun şekilde, yani heyecan verici ve tatmin edici şeyler için kullanabilirler.

Bunun nasıl olabileceğini ele almadan önce hemofilili bireylerde ortak olan üçüncü bir zihinsel sağlık sorununa bakalım.

Endişeli hissetmek, değerli veya el üstünde tutulan bir şeyi kaybetme  korkusuna verilen doğal bir tepkidir. Ruh sağlığı açısından hemofili tehdit edici bir görünüm alabilir ve bir bireyin aşağıdakileri kaybetme korkusunu tetikleyebilir:

• İşlev veya yetenek
• İlişkiler
• Bağımsızlık
• Finansal güvence

Bu özel kayıpla ilgili korkuların yanı sıra, ağrının hemofiliden kaynaklanıp kaynaklanmadığına bakılmaksızın kronik ağrı ve anksiyete arasında bir ilişki var gibi görünmektedir.

Burada ele alınan diğer zihinsel sağlık sorunlarında olduğu gibi anksiyete sadece hemofilili bireyleri etkilemeyebilir. Yakınları ve bakım verenleri de endişelerini giderecek başa çıkma mekanizmasına ihtiyaç duyabilir.

Ve yine, kabul ve kavrayış, ruh sağlığını destekleme ve sürdürmenin bir parçası ve kısmı olarak ortaya çıkar. Hemofilili bir bebeğin annesi şöyle söylüyor:

Ağrı hakkında düşünürken, ağrının etkilenen bir vücut bölgesinden kaynaklandığını ve ancak daha sonra kişinin ruh sağlığını tehlikeye atan bir etkiye sahip olduğunu varsaymak doğaldır. Ancak endişe durumunda, süreç aslında her iki yönde de ilerleyebilir. Yani, kanama gibi fizyolojik bir sorunun neden olduğu ağrıyı anksiyetenin şiddetlendirdiği (veya en azından sürdürdüğü) bilinmektedir.

Bu potansiyel kısır döngünün ışığında, faydalı bir stratejiye sahip olmak daha da önemli gibi görünmektedir.

Bir sonraki adımda bu noktaya gideceğiz.

İlk olarak, bir ruh sağlığı sorununun tanısının nitelikli bir sağlık uzmanı tarafından konması gerektiğini unutmayın. Ruh sağlığı semptomları doğru şekilde gözlemlenebilir olsa da kendi kendine tanı koymak ne tavsiye edilir ne de mümkündür.

İşte farklı ruh sağlığı sorunlarına işaret eden bazı belirtiler:

Depresyon

Kötümserlik, umutsuzluk, yorgunluk, değersiz hissetme, uykusuzluk, sinirlilik, intihar düşünceleri

Öfke

Hızlı kalp atışı, terleme, diş gıcırdatma, baş ağrısı veya karın ağrısı, titreme, baş dönmesi

Anksiyete

Sinirli, huzursuz veya gergin hissetme, kalp atış hızında artış, yaklaşan tehlike hissi, güçsüz veya yorgun hissetme, kaygıyı tetikleyen şeylerden kaçınma dürtüsü, terleme

Ulusal Sağlık ve Klinik Mükemmellik Enstitüsü tarafından tavsiye edilen ve kronik ağrı, depresyon, anksiyete ve panik tedavisinde yararlı olan zihinsel sağlığı geliştirici bir sistem olan MBCT'nin (farkındalık temelli bilişsel terapi) faydalarına bakalım

MBCT, bireylerin ağrıları ile ilgili düşüncelerini, duygularını ve davranışlarını sorgulamalarına ve yeniden değerlendirmelerine yardımcı olur. Bunlar hakkında biraz içgörü edinmek, hoş olmayan ve istenmeyen tepkilerin yerine uyarlanabilir ve yapıcı tepkileri ve düşünceleri koymaya yönelik ilk adımdır.

MBCT'nin kapsamlı bir açıklaması burada verilemese de, aşağıdaki 10 ipucu hemofilili bireylerin en azından zihinsel sağlık sorunlarını ele almaya başlamasına yardımcı olabilir:

• Duygularınıza ve tepkilerinizin gözlemcisi olun. Kızgın, hayal kırıklığına uğramış veya üzgün hissettiğinizde, nedenini ele almaya çalışın veya buna maruz kalımınızı en aza indirin.
• Etrafınızdakilere duygusal olarak neler yaşadığınızı söylemeye çalışın. İçine atmak strese veya öfkeye yol açabilir.
• Olumlu şeylere zaman ayırın. İşi, eğlenceyi ve dinlenmeyi planlarken kendinize karşı düşünceli ve nazik olun.
• Hatalar için kendinizi ve başkalarını affedin. Hayatınızdaki iyi şeyleri ve size iyi gelen insanları fark etmeye çalışın.
• Sosyal tarafınıza ağırlık verin. Yardımsever ve nazik insanlarla bağlantılar kurun. Hemofilili bireyler için çevrimiçi ağlar faydalı olabilir.
• Kiminle ne zaman anlamlı şekilde ilişki kurduğunuza dikkat edin. O zaman, zamanınızı daha anlamlı bir şekilde geçirmeye çalışın
• Düzenli olarak egzersiz yapın, sağlıklı yemekler yiyin ve yeterince uyumaya çalışın.
• Kötü alışkanlıklardan uzak durun
• Stresi yönetmek ve kendinizi stresten korumak için derin nefesi, meditasyonu öğrenin veya farkındalık eğitimini deneyin.
• Harekete geçmeden veya konuşmadan önce düşünmeniz için kendinize yeterli zaman tanıyın. Mümkün olduğunca sakin hissetmediğiniz sürece hiçbir şey yapmamaya veya söylememeye çalışın.

Ve herkesin farklı olduğunu unutmayın. Bu nedenle, MBCT'nin SİZE nasıl fayda sağlayacağını konuşmak için sağlık uzmanınızla görüşmeyi unutmayın.

Zihinsel sağlıkta çıkış yolu yolun kendisidir…

Değerli ve anlamlı olan her şeyde olduğu gibi, bir ruh sağlığı sorununu çözmek de hızlı ve kolay bir iş değildir. Aksine, alçakgönüllülük ve sabırla yaklaşmak akıllıca olacaktır.

Öte yandan, işte sizi heyecanlandıracak bazı şeyler:

• Zaman içinde ilerleme sadece mümkün değil, aynı zamanda muhtemeldir.
• Gerekirse, sağlık uzmanınız size destek ve yardımcı olabilir
• Birçok insan için zihinsel sağlığın iyi durumda olması için gereken tek şey zihnin kendisidir.
• Başka deyişle özel araçlara gerek yoktur. Herkesin en azından savaşma şansı vardır.
• Zorluk yaşamak, muhtemelen doğru yolda olduğunuz anlamına gelir. Cesaretiniz kırılmasın.

Eski bir deyişten alıntı yapacak olursak, çıkış yolu yolun kendisidir.

TR24CH00023