17 Nisan Dünya Hemofili Günü olarak kutlanıyor. Hemofili ile yaşayanlar ve bakım verenleri için dönüm noktası bir tarihtir. Bu tarih, onları ve rahatsızlıklarını kucaklayan küresel topluluğa dayanıklılıklarının kutlandığı günün hatırlatıcısı olmalı. Dünya Hemofili Günü, hemofili A durumunda 5.000 erkekten 1’ini ve hemofili B durumunda 30.000 erkekten 1’ini etkileyen bu nadir rahatsızlık hakkında eğitim vermek ve farkındalık yaratmak için bir fırsat olarak da kullanılmalıdır. 

Rahatsızlığın kendisi, doğrudan etkilenmeyenler için gizemli görünebilir. Temel olguları anlamak oldukça zor olabilir ancak hem internette hem de internet dışında yanlış ve eksik bilgiler nedeniyle daha da karmaşık hale gelebilir.

Peki hemofili tam olarak nedir? Hemofili, ağırlıklı olarak erkekleri etkileyen ancak daha az sayıda da olsa kadınları da etkileyebilen genetik bir kan bozukluğudur. Basit şekilde ifade etmek gerekirse, hemofilisi olan bireylerde kan doğru şekilde pıhtılaşmaz ve hafif veya ağır iç veya dış kanamalara yol açar. İki tip hemofili vardır – tip A ve tip B. Hemofili A'lı bireylerde faktör XIII (faktör sekiz) adı verilen bir pıhtılaşma faktörü yeterli miktarda bulunmaz, hemofili B'li bireylerde ise yeterli faktör IX (faktör dokuz) yoktur. 

Hemofilinin şiddeti üç düzeyde kategorize edilebilir: hafif, orta ve ağır. Hafif hemofili ile yaşayanlar, ağır kanama yaşayana kadar herhangi bir belirti göstermeyebilir. Orta dereceli rahatsızlık durumunda birey daha kolay morarma ve eklem bölgeleri etrafında iç kanama yaşayabilir ve tedavi edilmediğinde şiddetli eklem ağrısına yol açabilir. Ve en ağır vakalarda, kanama sadece yaralanmadan sonra değil burun, diş etleri, eklemler veya kaslarda belirgin bir neden olmaksızın meydana gelebilir. Tüm hemofili vakalarının yaklaşık %60’ı ağır, %15’i orta ve %25’i hafiftir. 

Bu faktörler, birçoğu için eksiksiz ve sağlıklı bir yaşamın mümkün olmayacağını düşündürse de bu doğru değildir. Halen geliştirilecek çok şey olmasına rağmen, hastalığı kavrama şeklimizdeki genel ilerlemeler, hem bütünsel hem de tıbbi bakım seçeneklerinin iyileştirilmesine yardımcı olmuş ve küresel hemofili topluluğunu hayatı dolu dolu yaşamaları konusunda güçlendirmiştir.

Hemofili hakkında daha derin bir kavrayışa yalnızca kendi topluluğumuz içinde ve tedavinin ilerlemesi konusunda değil, aynı zamanda daha geniş bir bağlamda ihtiyaç vardır. Evet, bu nadir bir hastalıktır ancak bununla yaşayanları güçlendirmek ve bunu yaparken bakımlarını iyileştirmeye yönelik devam eden çabaları desteklemeye yardımcı olmak için küresel çapta tanınması gereken bir hastalıktır. Sonrasında genel olarak topluma da aktarılabilecek olan tıp alanındaki eğitim, empatik anlayış ve kabul için en önemli fırsatı sağlar. Hemofili A ile yaşayan Michael Frei, hemofili ile yaşayan genç nesiller için umutlu bir bakış açısına sahip. "Daha küçükken, ilk olarak vücudumda neden morarmalar olduğunu anlamıyorlardı. Ama bugün sebebini biliyorlar ve çok küçük bebeklere tanı koyuyorlar. Genç nesil için çok mutluyum.”

TR24CH00016

İyi haber şu ki, Michael'ın da onaylayabileceği gibi, son yıllarda pek çok kişinin hayatına doğrudan katkıda bulunan önemli ilerlemeler kaydedildi. Ancak farkındalığı sürdürmek ve bu toplulukları geliştirmeye devam etmek uzun vadeli bir odak noktası olmalıdır.

Hem bütünsel hem de tıbbi bakım düzeyi, geride bıraktığımız onca yıl içinde büyük ölçüde değişti. İnovasyonun gelecekte hemofili ile yaşayanların yaşamlarını iyileştirmeye ve zenginleştirmeye devam edeceğine dair iyimser olmak için iyi bir nedenimiz var. Dünya Hemofili Günü, bu yolculuk hakkında düşünmemiz ve ne kadar ilerlediğimizi kendimize hatırlatmamız için uygun bir fırsattır. 

Heinz ağır hemofili A ile yaşıyor. Doğduğunda, yaşam beklentisi 20 yıldan fazla değildi. Şimdi 60'lı yaşlarının sonlarında ve İsviçre'de eksiksiz ve sağlıklı bir yaşam sürüyor ve son altmış yılda tanık olduğu tıbbi gelişmelere gerçek yaşam kanıtı sağlıyor. "Hatırlıyorum, 1980'de 18 aylığına ABD'ye gittiğimde, İsviçre Kızıl Haçı bana 27 kg [...] pıhtılaşma faktörü göndermişti ve şimdi küçücük enjeksiyon cihazlarımız var". Heinz için ilaç, daha uzun süre bağımsız kalmasını sağlayan daha kapsamlı bir araç setinin sadece bir parçası. 

TR24CH00014

Bağımsızlık, belki de bu hastalıktan etkilenmeyenlerin kıymetinin pek farkında olmadığı bir şeydir ancak Heinz gibi insanlar için büyük ve küçük yenilikler hayatidir. Daha küçük enjeksiyon cihazları, artan güvende olma hissi ile daha özgürce seyahat etmek anlamına gelir. Her bir ilerleme daha büyük bir özgürlük hissi sağladığından hiçbir yenilik hafife alınamaz. 

Heinz'ınki gibi hikayeleri güçlendirmek, bu hastalığa ışık tutmada hayati öneme sahiptir ve eğitim vermeye ve farkındalık oluşturmaya yardımcı olur.

Doktorlar, dünya genelinde hemofiliden etkilenenlerin yaşam koşullarını iyileştirmek için çabalarını ikiye katlıyor.  Dr. Johnny Mahlangu, Güney Afrika merkezli dünyaca ünlü bir araştırmacı ve hemofili tedavi uzmanıdır. Araştırma ve inovasyonun, hem hastalığı nasıl deneyimledikleri hem de artık nasıl tedavi edilebileceği açısından hastaların yaşamlarında ne ölçüde fark yarattığına ilk elden tanık oldu. "Yeni terapötik araçlarla hastalar genel olarak daha iyi yaşam kalitesine sahip... ve birçok durumda [...] hem [...] hastalığının hem de tedavisinin yükü azaldı."

Novo Nordisk'te bizler, bu hastalıkla yaşarken hastaların günlük yaşamlarında sergilediği dayanıklılık, kararlılık ve iyimserlikten ilham alıyoruz. Amacımız, dünya çapında yenilikçi tedavinin ilerlemesiyle bu nitelikleri yansıtmaktır. Başarıya giden yolun engelsiz olmadığını biliyoruz – hemofilili bireylerin kabaca %80'i, tanı ve yeterli bakıma erişimin halen pek çok birey için zorluk teşkil ettiği gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır. Ancak hem tıbbi hem de bütünsel bakımı iyileştirme konusundaki kararlılığımız sarsılmazdır. 

Başka bir deyişle, destek ve güçlendirme sunmaya ve insanların büyümesine yardımcı olmaya kararlıyız. Bunu şu şekilde yapacağız:

• Değerli bilgileri paylaşarak
  
• İlgili konularda farkındalık yaratma kampanyaları oluşturarak
• Kuruluşlar ile hemofiliden etkilenen bireyler arasındaki teması kolaylaştırarak.

Düşük ve orta gelirli ülkelerde hemofili bakımına erişimdeki farklılıkların farkında olan Novo Nordisk, 2005 yılında Novo Nordisk Hemofili Vakfını (NNHF) kurdu. 

Gerçek değişime yön veren ülkelerdeki proje ortakları, aktif katılımla destek sağlayan yerel topluluk üyeleri, küresel uzmanlar ve bilgilerini paylaşan hastalık alanı uzmanları ile birlikte NNHF, vizyonunu hayata geçirmek için bakım alanında etki yaratıyor. Hemofili ve ilişkili kanama bozuklukları olan tüm bireyler, yaşadıkları her yerde yeterli bakım ve tedavi alır. 

Dünya Hemofili Günü, dünya genelinde hemofili hastası birçok bireyin hayatını etkilemeye devam etmek ve damgalanmayı azaltmak için bilgiyi paylaşmak, farkındalığı artırmak bakımından harika bir fırsat sunuyor.

TR24CH00021